Шесть лет назад оренбурженка Светлана Калашникова была на грани отчаяния. Диагноз «рак молочной железы», долгий мучительный развод с мужем и застывшие вопросы в глазах дочери-подростка: «Как жить дальше? И получится ли вообще жить?» Получилось!
Но тогда Светлана не знала ответа на вопросы дочери. Боль и растерянность от предательства близкого человека, с которым бок о бок прожила двадцать лет, заслонили даже страх перед смертью. Первая операция по удалению фибро-аденомы, чуть позже — уже борьба со злокачественной опухолью, химиотерапия, вторая операция. Только осознала, что выжила, доктора вынесли следующий приговор: рак щитовидной железы… Впору было совсем опустить руки, но Светлана признается, что в этот раз смогла справиться с эмоциями и полностью доверилась нашим оренбургским врачам. И снова победила болезнь. После этого главврач Оренбургского областного онкодиспансера Алексей Климушкин предложил Светлане Калашниковой создать общественную организацию в помощь медикам и больным. Она согласилась, хотя это направление для России, а тем более для Оренбуржья до сих пор является новым. Так появилась автономная некоммерческая организация «Я выбираю жизнь» в помощь женщинам, страдающим раком молочной железы.
По шагу, по шажочку…
Светлана Калашникова начала с учебы. Проштудировала опыт зарубежных и отечественных общественных организаций, потом обратилась за поддержкой к профессионалам.
— Никто не отвернулся от меня. Специалисты регионального министерства здравоохранения, фонд обязательного медицинского страхования, врачи онкодиспансера — никто не отказал в помощи, — рассказывает руководитель АНО «Я выбираю жизнь» Светлана Калашникова.
Теперь один раз в неделю женщины, страдающие онкологическим заболеванием молочной железы, получают консультации самых разных специалистов в специально выделенном кабинете медицинского учреждения, в закрытой онлайн-группе обсуждают лечебные, правовые и даже бытовые вопросы. А вопросов немало. Одни ищут специалистов в нашем регионе, другие пытаются получить квоту на лечение в столичных клиниках или за рубежом. За время существования организации наработан неплохой опыт ведения школ пациента, для восстановления психического здоровья организованы занятия йогой и различные творческие курсы. Профессиональные визажисты и парикмахеры бесплатно устраивают для участниц группы взаимопомощи мастер-классы и фотосессии. Все начиналось с семи человек. Теперь их уже более 160.
Сломанный или равный?
— Знаю по себе, что первая реакция на диагноз «рак» — шок, растерянность, неверие, — говорит Светлана Калашникова.
Психологи называют такое состояние организма сломанным. И настроить его на новую жизнь, помимо врачей, помогают такие же женщины, еще вчера сами находившиеся на грани, а сегодня уже самим своим существованием призывающие бороться за жизнь. Этот прием называется равное консультирование — абсолютно новое направление в онкологической службе.
Проект по созданию групп взаимопомощи выиграл президентский грант. На полученные средства активистки АНО «Я выбираю жизнь» прошли обучение в столичном фонде поддержки женщин «Александра». К сожалению, из-за пандемии коронавируса еще один курс пришлось перенести на сентябрь. У оренбурженок появилась возможность участвовать в конгрессе Всероссийского союза пациентов, получать самую последнюю информацию от медиков, делиться опытом работы с коллегами из других регионов.
В активе организации «Я выбираю жизнь» девять молодых, отважных, красивых, сильных духом пациенток онкодиспансера, одержимых желанием побороть болезнь. Они точно знают, что положительный эмоциональный настрой на выздоровление — один из ключевых факторов успеха. Именно он помогает справиться с грузом бытовых и правовых проблем, оформлять инвалидность и получать рецепты на лекарства, регулировать отношения с работодателем и искать дополнительные источники дохода, объяснять детям особенности жизни с диагнозом, ухаживать за париком и восстанавливаться после «убойной» химии…
В организации есть профессиональный юрист, готовый разрешить все правовые вопросы, возникающие между пациентом и медицинской организацией.
Пока группы поддержки онкобольных действуют только в Оренбурге. В планах Светланы Калашниковой и ее команды — работа в Орске, Бузулуке и на других территориях. Работа разноплановая и созидательная.
— В октябре прошлого года мы организовали фотовыставку прямо в онкодиспансере. На первом этаже поликлиники разместили стенды с профессиональными фотографиями наших волонтеров. Если б вы видели, как загорались глаза у посетителей! Они не верили, что мы совсем недавно тоже проходили лечение. «Значит, и я выживу…» — шептала женщина, лежавшая под капельницей, со слезами на глазах. Мы без преувеличения ежедневно дарим оренбурженкам, страдающим онкологическими заболеваниями, надежду на жизнь, — рассказывает Светлана Юрьевна.
Не рядом, а вместе
— В последние годы наблюдается обнадеживающая тенденция. Увеличивается количество больных, продолжительное время полноценно живущих с онкологическим диагнозом. Общественные организации способствуют этому. Они становятся проводниками между пациентом и доктором, помогают понять медикам, что надо менять внутри системы здравоохранения. А пациентам, в свою очередь, объясняют, что врач — не враг, а помощник, — считает главный врач Оренбургского областного онкодиспансера Алексей Климушкин.
У этого медицинского учреждения много друзей. В их числе и рядовые жители нашего региона, и звезды эстрады, и представители мира искусства. Оренбургский бизнесмен Дмитрий Юдаев откликается на любую просьбу о помощи. Валерия и Ядвига Поплавская выступают перед пациентами с концертами, художник Алекс Долль радует своим творчеством и дарит картины.
Такие подарки и внимание не хуже процедур и таблеток помогают вернуть вкус к жизни, вселяют веру в выздоровление.
Даже такой страшный диагноз, как рак, может изменить жизнь к лучшему. Ведь он помогает переосмыслить главные ценности и наполнить каждый день радостью от общения с близкими и от собственных способностей, учит любить себя и заботиться о своем здоровье.
Симпатичная, немного стеснительная женщина располагает к себя не ужимками на западный манер, а предельной искренностью и душевностью. О перенесенных страданиях говорят разве что глаза…
На каждой фотографии — история преодоления недуга.
Из первых уст
Юрий ЖУЛЕВ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
«В современном здравоохранении отношения врача и пациента должны быть равноправным диалогом. Пациент — не емкость для закладывания таблеток или тело для манипуляций. Он должен знать все о своем заболевании и методах лечения, понимать возможные исходы, воспринимать лечение как совместную с врачом борьбу за свое здоровье. И тогда успешность лечения намного повышается, потому что повышается дисциплина — то, что на Западе называется compliance».
Екатерина Илигенова.