Знакомство с юной жительницей поселка Акбулак Дианой Жалгаспаевой производит неизгладимое впечатление. Эта удивительно стойкая девочка не оставляет равнодушным никого.
Сейчас Диане 12 лет.
— Какой твой любимый предмет в школе? — спрашиваю я ребенка.
— Математика, конечно!
— А ты же учишься уже в 6-м классе? Правильно? Что тебе больше нравится: алгебра или геометрия?
— А у меня только один предмет. Просто математика.
Начинаю соображать. Не так давно я сама училась в школе и склерозом вроде бы не страдаю. Не могла же так сильно измениться школьная программа за несколько лет. Вспоминаю рассказы подруг, у которых дети в школе учатся. Нет, не менялось ничего.
— Диана, а ты ведь дома учишься?
— Да, конечно. Ко мне учительница домой приходит.
— Наверно, много учителей приходят?
— Одна.
Стоп-стоп. Вот тут уже точно что-то не то. В средней школе уже преподаются разные предметы. Геог-
рафия, история как минимум…
Диана Жалгаспаева учится дома потому, что у нее редкая генетическая болезнь, мешающая ей посещать школу. Спинальная мышечная атрофия. Все мышцы ослаблены до предела. Ходить девочка не может, голову держит не очень твердо, руки тоже слабо двигаются.
Поселок Акбулак находится всего в 127 километрах от Оренбурга. Неужели в школе нет учителей-предметников, которые могли бы учить девочку дома полноценно?
Единственная учительница относится к Диане очень хорошо и делает для нее все, что возможно. Поклон ей. Но так грустно все это слышать…
Грустно от того, что Дианка — талантливая девочка, умница и отличница. Не зря говорят, что у людей с ее диагнозом IQ чуть выше, чем у среднестатистического человека. Природа мудрая. Тело слабое, зато интеллект — ууух!
Чем только Диана не увлекается! С компьютером на «ты» лет с трех. Рисует, учится вязать, находит друзей. Ведь в реальной жизни она не выходит из дома… И несмотря на это, в прошлом году заняла второе место в конкурсе рассказов о семейном праздновании Рождества. Даже в газете о ней написали!
Мама Дианы рассказывает, что перебрались из родной деревни в Акбулак сравнительно недавно. Купили дом. Часть оплатили с помощью государственных средств, выделенных по программе поддержки молодых семей, часть взяли в кредит. Три года назад отец Дианы умер. Кредит теперь платит мама Лариса. А из доходов у нее — только пенсия Дианы. Работать Лариса не может, так как дочку оставить не с кем.
У Ларисы и у самой начались проблемы со здоровьем. Очень болит спина. И из-за этого еще острее встает проблема с купанием Дианы. Проблема с купанием, представляете? Моется Диана так. Бабушка сажает ее на стульчик. Но сидеть на нем девочке очень больно. А потому помыться нормально никак не получается. Диана рассказывает об этом буднично и просто. Больно мыться, долго сидеть не может… Да и бабушка живет в 16 км, приезжает, конечно, но далеко не каждый день. Кошмар какой-то! Особенно для подростка! Ведь 12-летние девочки хотят быть неотразимыми независимо от наличия диагноза…
Мама Дианы обратилась в фонд «Семьи СМА», что занимается помощью людям с редкой генетической болезнью, которой страдает ее дочка. И в фонде пообещали помочь с покупкой специальной ванночки для купания и набора для мытья головы. Да, и такое бывает, оказывается. Но и фонду нужна помощь. Ведь не должно же быть больно мыться никому, правда?
О деятельности благотворительного фонда «Семьи СМА» можно узнать на официальном сайте фонда www.f-sma.ru.
Диане можно помочь, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА. Например, СМА 200.
Ирина Старова-Кислина.