С болезнью голубых кровей

5 г1 - С болезнью голубых кровей

Несколько лет назад в Оренбуржье активно работало региональное отделение Всероссийского общества гемофилии. Почему сейчас люди с подобным заболеванием не желают объединиться и сообща добиваться решения своих проблем?
«Главное — мальчик будет жить»
— Олежке было около полугода, когда мы в конце 90-х первый раз попали в больницу с кровотечением от обычного укола, которое невозможно было остановить, — вспоминает первый председатель регионального отделения общества гемофилии Наталья Ковальчук. — Отделение гематологии было на ремонте, и нас положили в онкогематологию. Помню, как, узнав о диагнозе сынишки, я плакала навзрыд. А напротив меня женщина любовно баюкала дочку. «Сколько ему осталось?» — сочувственно спросила она, а я, поняв, о чем идет речь, содрогнулась. «Так у него просто несвертываемость крови! Вы счастливица, главное — мальчик будет жить!» Женщина крепче прижала к себе дочку и, нежно улыбаясь, долго смотрела на меня. Из больницы мы вышли через два дня, а еще через сутки с новым кровотечением очутились в той же палате. Девочки уже не было в живых… И тогда я, 18-летняя девчонка, решила, что мы, матери, обязаны свернуть горы и спасти своих детей.
20 лет назад это было практически невозможно: из-за дефицита лекарств мальчишки с детства становились инвалидами, ведь помимо прямой угрозы жизни от банального ушиба или заусенца, лечения у стоматолога, постоянные кровотечения разрушали суставы. Препараты изготавливали из крови. В 90-е ее не очищали, поэтому все пациенты тех лет заражены гепатитом С.
— Мы гостили у бабушки в Москве, — продолжает Наталья, — и вновь с кровотечением попали в знаменитую Морозовскую больницу. Вот там гематолог и посоветовал встретиться с Юрием Жулевым, президентом Всероссийского общества гемофилии, который борется за права больных. Встретилась, создала региональное отделение и отправилась просить деньги на покупку лекарств нашим мальчишкам. Помню, как удалось собрать 230 тысяч рублей. Да только этой суммы хватило лишь на то, чтобы на короткое время поддержать 10 ребят. Некоторым препарат необходимо вводить по несколько раз в день, иначе — трагедия. Пока гемофилию не включили в госпрограмму семи нозологий, по которым обязаны бесплатно обеспечивать больных лекарствами, ситуация не изменилась.
Вместе победим
Наталья, собрав у областного гематолога списки больных ребят, сама пошла в семьи, приглашала вступить в общество, чтобы совместно бороться за свои права и растить сыновей.
Дети получили возможность полноценно жить, учиться в обычных школах, заниматься спортом, а родители — не бояться за каждый шаг своего чада. Главное — постоянная дисциплина и профилактический прием препарата. Беда сплотила людей, они дружили семьями, вместе отмечали праздники, а в критический момент помогали друг другу словом и делом, одалживали заветные флаконы с лекарством.
Те мальчишки выросли, обрели себя в профессии, нашли свои половинки, растят сыновей и дочек. Они знают цену жизни и дружбе. А сегодняшние мальчики с гемофилией, исправно получающие лекарства, и их родители не одобряют своих предшественников.
Начинаем сначала
Нынешний председатель регионального отделения общества Евгений Дядиченко уже несколько лет подряд пытается собрать своих подопечных хотя бы на школы гемофилии, куда приглашают ведущих столичных гематологов, чтобы рассказать об изменениях в законодательстве, льготах и правах, новых прорывных технологиях и лекарствах, опыте работы других регионов. Из 200 больных приезжают в лучшем случае восемь, сетует он. Бесплатные оздоровительные смены в детских лагерях и санаториях, занятия в секциях, бассейне, участие в творческих конкурсах с оплатой поездок в столицу и даже за рубеж по непонятным причинам родители воспринимают негативно.
Дядиченко руки не опустил, совместно с коллегами из других обществ он представил властям свое решение вопроса реабилитации и улучшения качества жизни инвалидов. Речь идет о необходимости создать современную, хорошо оснащенную медико-генетическую службу, определяющую более 50 тяжелых наследственных патологий вместо нынешних пяти, об объединении реабилитологов в одном центре, где инвалиды — взрослые и дети — могли бы восстанавливать здоровье, о подготовке реабилитологов и социальных педиатров в Оренбургском государственном медицинском университете.
Председатель регионального отделения Всероссийского общества гемофилии Евгений Дядиченко уверен, что сообща проще решать проблемы, контролировать госзакупку для регионов жизненно необходимых лекарств, поскольку есть опасения возникновения дефицита медикаментов для лечения больных гемофилией по всей России.
Но ни родители детей с этим заболеванием, ни сами больные в Оренбуржье пока не спешат объединяться. Возможно, потому, что не сомневаются, что необходимые препараты будут закуплены в срок и в нужном объеме.

 

Справка «ОС»
Прежде гемофилия, которая еще называется болезнью голубых кровей, считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся младенцам мужского пола по женской линии. Ученые доказали, что ребенок с этим заболеванием может родиться в любой семье.
Ежегодно в нашей стране рождается один больной гемофилией на 5 тысяч мальчиков. На 1 апреля 2021 года, по данным Всероссийского общества гемофилии, в России насчитывается 10 809 пациентов с гемофилией.

  
Екатерина ИЛИГЕНОВА.

Добавить комментарий